Une intelligence artificielle intervient-elle dans mes soins ? Qui accède à mes données de santé ? Comment mon établissement se prépare contre les cyberattaques ? Le numérique transforme les parcours de soins, mais son fonctionnement reste souvent opaque pour les patients, et leur voix manque parfois dans les discussions ou projets des établissements sur ces enjeux. Pour répondre aux inquiétudes et rassurer les usagers, leur parole doit pouvoir peser sur les pratiques.

France Assos Santé publie quatre fiches repères pour aider les représentants des usagers (RU), qui défendent les intérêts et les droits des patients, à agir dans leur établissement de santé au regard des critères utilisés par la Haute Autorité de santé pour attribuer sa certification qualité. Au total, 4 thèmes concrets examinés par l’agence publique sont abordés : Mon Espace Santé, la télémédecine, la cybersécurité et l’intelligence artificielle.

Une mutualisation des énergies au service du réseau associatif

Né d’une initiative de France Assos Santé Pays de la Loire, ce travail a été développé avec un groupe interrégional associant France Assos Santé Bourgogne-Franche-Comté et avec l’accompagnement de l’équipe nationale, pour être partagé avec l’ensemble du réseau.

Des fiches pour faciliter le passage à l’action

Ces fiches ont pour objectif d’aider les RU qui participent à la gouvernance des établissements à recueillir les témoignages, porter les questionnements et difficultés en commission des usagers, et contribuer à la démarche qualité sur les usages numériques dans leur diversité. Leur connaissance du vécu des patients et de leur parcours est essentielle pour repérer ce que ces outils facilitent ou au contraire compliquent, et contribuer à l’amélioration continue de la prise en charge des patients.

Les fiches suivent une même trame : éléments de contexte et principaux droits des patients, les usages dans les établissements, points évalués lors de la certification qualité par la Haute Autorité de santé et actions possibles pour les représentants des usagers.

Quelques pistes d’action, à titre d’exemples :

• S’assurer que les signalements négatifs des usagers liés à l’IA soient remontés dans les plaintes et réclamations, ou signalés via le système de déclaration des effets indésirables par les soignants ;
• Vérifier que le contenu des comptes-rendus de téléconsultation est pertinent et qu’ils sont bien envoyés aux patients, notamment via Mon Espace Santé ;
• Assister ou participer à des exercices de crises / simulation de cyberattaque, pour partager leur connaissance transversale de l’établissement.

Sur le numérique comme sur les autres sujets, les représentants des usagers doivent faire vivre la démocratie en santé et avoir les moyens d’exercer leur rôle pour assurer un numérique vertueux.  Les voici désormais outillés !