Mesdames et Messieurs les Députés,

Le débat sur la modalité d’administration de la substance létale occupe une place centrale dans l’examen de la proposition de loi sur l’aide à mourir. À ce stade, l’auto-administration est la règle, l’hétéro-administration par un soignant étant restreinte aux personnes en impossibilité physique d’effectuer le geste. Cette « capacité » de la personne d’accomplir elle-même le geste garantirait, selon le législateur, la vérification de sa réelle volonté, de sa complète autodétermination. Or, la plupart des législations européennes ayant dépénalisé l’aide à mourir laisse le choix de la modalité à la personne malade.

Nous, représentants des personnes malades et soignants engagés dans l’accompagnement de la fin de vie, partageons une conviction : une loi juste doit être à la fois générale et respectueuse de toutes les singularités. Ainsi le choix de la modalité d’administration et de l’accompagnement soignant doit-il être laissé à la personne concernée, dans un cadre clair et sécurisé.

Nous, représentants des personnes malades, rappelons que le respect de l’autonomie ne peut avoir pour prix un renvoi vers la solitude face aux derniers instants, insoucieux des exigences de la fraternité soignante.

Une demande d’aide à mourir est avant tout portée par des personnes confrontées à des situations de souffrance qu’elles jugent insupportables et incompatibles avec leur conception d’une fin de vie acceptable. Le cadre légal actuel repose sur une intention initialement louable : garantir que la décision reste celle de la personne malade et éviter toute influence extérieure. Mais elle conduit en réalité à réduire le principe d’autonomie à la capacité d’accomplir seul un geste technique, là où l’enjeu est bien de pouvoir décider librement et d’être respecté dans cette décision. Ainsi, certaines personnes pourront-elles souhaiter prendre elles-mêmes la substance létale ; d’autres, être accompagnées par un professionnel de santé jusqu’au dernier moment.

Ce choix peut être lié à l’appréhension, légitime, d’un geste médical inédit, qu’on ne réalise qu’une fois, et à la crainte d’une complication. Mais aussi au souhait d’être pleinement présent auprès de ses proches en ce tout dernier instant.

Demander à une personne malade d’accomplir elle-même le geste ne constitue en rien une preuve ultime de liberté, mais bien une contrainte surajoutée à des souffrances insupportables.

Rappelons d’ailleurs que les autres décisions de fin de vie ne conditionnent pas l’évaluation de la volonté d’une personne à sa capacité à réaliser elle-même un acte médical. Une personne qui demande une sédation profonde et continue jusqu’au décès n’a pas, avant d’en bénéficier, à retirer seule sa canule de trachéotomie ou sa sonde de nutrition pour démontrer son choix libre et éclairé. Pourquoi exiger davantage dans le cadre de l’aide à mourir ?

Nous, soignants, rappelons qu’accompagner jusqu’au bout est aussi un acte de soin.

Présenter l’administration par un soignant comme un geste nécessairement contraire à l’éthique du soin revient à ignorer la diversité des convictions et des parcours professionnels. Pour certains, accompagner une personne qui demande une aide à mourir pourra relever d’une conception personnelle et/ou professionnelle de leurs responsabilités dans l’accompagnement de fin de vie : être présents lorsque la personne traverse l’un des moments les plus importants de son existence.

Le choix laissé à la personne malade permet en outre de sécuriser les soignants : en effet, limiter l’administration par un tiers aux seules incapacités physiques soulève plusieurs difficultés. Une personne peut disposer d’une capacité physique théorique tout en étant épuisée, douloureuse, fragilisée ou anxieuse au point que l’auto-administration devienne irréalisable. La mise en place d’évaluations d’aptitude pourrait transformer un moment déjà difficile en une série de vérifications techniques, là où l’objectif est celui d’un accompagnement humain.

Une autre question essentielle est celle de l’échec d’une auto-administration ou la survenue de complications. Face à une situation imprévue (agonie prolongée, vomissements, crise d’épilepsie, absence d’effet du produit…), le soignant devra-t-il intervenir dans l’urgence, dans des conditions qui n’auront pas été anticipées ? Seul un cadre autorisant un véritable choix de la modalité d’administration permettra de préparer les situations, clarifier les responsabilités et protéger les personnes malades comme les professionnels, tout en évitant le risque d’isolement de la personne et de ses proches.

Les expériences à l’étranger invitent à regarder la réalité des pratiques

Dans les pays ayant autorisé une aide à mourir en laissant le choix de la modalité d’administration (Pays-Bas, Belgique, Luxembourg, Canada ou Espagne, notamment), l’administration par un professionnel de santé, avec un accompagnement médical jusqu’au bout, est très majoritairement choisie.

Une loi équilibrée doit faire confiance aux personnes malades et aux soignants

À l’heure de la troisième et ultime lecture du texte sur l’aide à mourir, la question de la modalité d’administration ne peut donc pas être réduite à une (prétendue) recherche d’équilibre opposant artificiellement autonomie et protection. Elle doit au contraire être abordée à partir de ses implications concrètes : respect de l’autonomie des personnes malades et confiance en leurs capacités à exprimer leurs choix ; confiance dans celles des soignants d’accompagner ces situations dans un cadre clair, éthique et sécurisé. Le libre choix de la modalité d’administration est bien la solution de l’équilibre recherché. Non l’inverse.

Nous vous prions d’agréer, Mesdames et Messieurs les Députés, l’expression de notre sincère considération.

Gérard Raymond, président de France Assos Santé
Dr Valérie Mesnage et Dr François Blot, co-fondateurs du Collectif Pour un Accompagnement Soignant Solidaire
Gilberte Hue, présidente de l’Académie des Sciences Infirmières