Après près de quatre années de débats et de navette parlementaire, dans un contexte d’instabilité politique majeure, nous saluons enfin l’adoption définitive de la proposition de loi relative à l’égal accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Ce texte réaffirme avec force que l’accompagnement et les soins palliatifs constituent un droit fondamental des personnes malades en fin de vie et qu’ils doivent, à ce titre, être garantis de manière équitable sur l’ensemble du territoire, quels que soient l’âge, le lieu de vie ou la situation sociale des personnes.

Nous saluons tout d’abord l’investissement financier consacré au développement des soins palliatifs que cette proposition de loi vient entériner, ainsi que l’ambition de renforcer durablement l’offre d’accompagnement sur l’ensemble du territoire. Cet effort s’inscrit dans une stratégie nationale de long terme visant à réduire les inégalités territoriales persistantes d’accès aux soins palliatifs, encore fortement dépendantes des structures existantes et des ressources locales. Le texte s’inscrit ainsi dans le cadre de la stratégie décennale de développement des soins d’accompagnement 2024-2034, qui prévoit un effort budgétaire renforcé et pluriannuel afin de structurer l’offre sur dix ans, avec une programmation progressive des moyens dédiés aux équipes, aux structures et à la coordination des parcours. Cette logique de financement dans la durée vise à dépasser les plans successifs de court terme, souvent jugés insuffisants pour répondre aux besoins croissants liés au vieillissement de la population et à l’augmentation des pathologies chroniques graves.

Nous accueillons également favorablement plusieurs avancées importantes du texte, notamment la création des maisons d’accompagnement, jalon essentiel qui faisait jusqu’ici défaut entre le domicile et l’hôpital, afin de proposer des solutions adaptées aux besoins des personnes malades et de leurs proches. Ces structures doivent permettre d’offrir un lieu intermédiaire plus souple, destiné à accompagner les patients dont la prise en charge ne relève plus strictement de l’hôpital, sans pour autant pouvoir être assurée à domicile dans de bonnes conditions.

Nous saluons aussi l’inscription du déploiement de la démarche d’advance care planning à travers les plans personnalisés d’accompagnement, qui constitue une étape importante pour mieux respecter les volontés des personnes malades et favoriser l’anticipation des choix de soins et d’accompagnement. Concrètement, ces plans visent à organiser en amont, avec la personne concernée, ses proches et les équipes soignantes, les préférences en matière de soins, de lieu de prise en charge et de conditions de fin de vie. Ils permettent d’assurer une meilleure coordination des acteurs, d’éviter des décisions prises dans l’urgence, et de garantir que les choix exprimés par la personne soient mieux pris en compte tout au long de son parcours de santé.

Enfin, nous nous félicitons de la reconnaissance dans le texte du rôle essentiel des associations, à travers la place accordée aux bénévoles d’accompagnement, ainsi que de l’association de représentants des usagers du système de santé à la future instance de gouvernance de la stratégie décennale. Cette évolution consacre une avancée importante en matière de démocratie en santé, en réaffirmant la légitimité des usagers et de leurs représentants dans la construction, le suivi et l’évaluation des politiques publiques de santé. Elle vient également souligner le rôle fondamental des associations, qui, au-delà de leur action d’accompagnement au plus près des personnes malades et de leurs proches, contribuent à faire remonter les besoins du terrain, à porter la voix des patients et à garantir une meilleure prise en compte de l’expérience vécue dans les décisions publiques.

Nous regrettons néanmoins que le Sénat n’ait pas réintroduit un droit opposable aux soins palliatifs et à l’accompagnement ainsi que la loi de programmation, initialement prévus dans le texte adopté en première lecture à l’Assemblée nationale. Ces dispositions portaient pourtant une ambition forte : transformer un droit encore trop théorique en une obligation concrète pour le système de santé, après plusieurs plans quinquennaux aux résultats insuffisants. Un droit opposable aurait permis aux personnes malades d’exiger effectivement un accès à des soins palliatifs adaptés, tout en renforçant la responsabilité des pouvoirs publics dans l’organisation, le financement et le déploiement de l’offre sur l’ensemble du territoire. Dans un contexte où l’accès aux soins palliatifs demeure encore largement dépendant des ressources locales, des structures existantes et de l’initiative des professionnels, ces mesures auraient constitué un levier majeur pour réduire les inégalités territoriales et sociales persistantes. Nous regrettons également la suppression des dispositifs prévoyant une évaluation par le Parlement du déploiement de ces politiques publiques, alors même que les enjeux de redevabilité, de suivi et de pérennité des engagements de l’État sont essentiels.

Enfin, nous déplorons l’occasion manquée d’avancées significatives en faveur d’une meilleure reconnaissance et d’un meilleur soutien des proches aidants, pourtant indispensables dans l’accompagnement des personnes en fin de vie. Dès le début des débats, France Assos Santé a demandé qu’une définition plus protectrice et inclusive soit intégrée au texte, ainsi qu’un renforcement des dispositifs de soutien, notamment financiers et sociaux, et un assouplissement de conditions encore trop restrictives, en particulier lorsque l’accompagnement ne peut être assuré exclusivement à domicile. Ces demandes sont restées lettre morte.

Cette adoption ne doit toutefois pas faire oublier la nécessité d’aboutir également sur la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir, dont l’issue demeure aujourd’hui incertaine. Pour de nombreuses personnes malades, les soins palliatifs et l’aide à mourir ne s’opposent pas : ils constituent deux réponses complémentaires d’une même approche globale de la fin de vie. Le débat parlementaire a d’ailleurs mis en lumière des situations de souffrance persistante, y compris dans des contextes où les soins palliatifs sont pleinement mobilisés. Refuser d’avancer sur ce second texte reviendrait à laisser sans réponse des personnes confrontées à des souffrances qu’elles jugent insupportables, y compris lorsque les soins palliatifs sont pleinement mobilisés. Après plusieurs années de débats et de reconnaissance des réalités vécues par les personnes malades, il ne saurait être question d’un retour en arrière ou d’un enlisement du débat parlementaire.