Ce portrait a été réalisé par France Assos Santé Grand-Est.
Élise Michaud a 38 ans et occupe la fonction de Représentante des Usagers depuis 2014. À ses débuts, les CDU n’existaient pas encore sous leur forme actuelle : elle a d’abord siégé au sein de la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQ‑PC), ancienne appellation de la CDU, avant de poursuivre naturellement son engagement lors de la création des CDU. Aujourd’hui, elle représente l’Association Française des Scléroses en Plaques (AFSEP), et, à ce titre, occupe depuis 2021 la vice‑présidence de la CDU du Groupement de Coopération Sanitaire (GCS) « Plateforme d’Aval sur le Territoire Champagne Sud (PATCS) ».
Son engagement trouve son origine dans une période charnière de sa vie : plusieurs mois d’hospitalisation en centre de rééducation, en 2014, au moment du diagnostic de sa sclérose en plaques. Ce lieu était devenu pour elle une véritable « deuxième maison », un espace où les échanges avec les soignants et les autres patients prenaient une place essentielle. C’est là qu’elle apprend qu’il est possible de devenir Représentante des Usagers. L’idée fait immédiatement sens.
Rien, pourtant, ne la prédestinait à ce rôle : Élise est fleuriste de métier, passée par les palaces parisiens, bien loin de l’univers sanitaire. Mais le rôle de RU s’impose comme une évidence. Elle s’y retrouve accueillie chaleureusement, intégrée rapidement au groupe, et s’y investit sans relâche depuis plus de dix ans, avec une trajectoire qui n’a jamais cessé de se poursuivre et de s’affirmer.
Les raisons pour lesquelles vous aviez candidaté ?
« La motivation est venue naturellement. J’avais la sclérose en plaques, j’étais hospitalisée depuis plusieurs mois… on discute, on observe, on comprend ce que vivent les autres.
J’ai entendu dire qu’il manquait un RU et je me suis renseignée. Je me suis demandé quelles compétences il fallait avoir. Même si je venais d’un autre univers, j’ai été accueillie et intégrée très vite. Et comme ça m’a plu, je n’ai jamais arrêté depuis. »
Ce qu’être Représentant des Usagers permet selon vous ?
« Pour moi, le rôle du RU, c’est vraiment la recherche d’amélioration continue. On essaie toujours de faire mieux, pour les patients comme pour leurs proches.
On apprend des erreurs, on travaille à améliorer le quotidien, le “mieux‑vivre” dans l’établissement.
C’est aussi faire connaître les droits des patients, parce qu’on se rend compte que les patients les maîtrisent très mal. Les questions sur les transports, les accompagnements, les obligations… ce sont des détails qui retirent beaucoup de stress quand ils sont clarifiés. »
Ce qui vous a aidé à investir ce rôle ?
« Quand j’ai commencé, il n’y avait pas vraiment d’accompagnement officiel. Je n’ai pas été formée d’emblée, j’ai fait la formation « RU en avant » de France Assos Santé plus tard, pendant le COVID.
Au début, ce sont surtout les autres RU qui m’ont guidée. On s’est rencontrés autour d’un café, simplement, en dehors des instances.
Comme j’étais patiente dans l’établissement, je me suis appuyée d’abord sur mon retour d’expérience. Petit à petit, des liens se sont créés et ça m’a beaucoup aidée à me sentir légitime. »
Les retombées positives que vous avez pu percevoir ?
« Il y en a énormément. D’abord, l’humain : ce rôle m’a beaucoup enrichie.
J’ai aussi pu me former, notamment en éducation thérapeutique du patient (ETP), ce qui m’a permis de devenir patiente experte et d’intervenir dans des programmes ou dans des réunions “soignants‑soignés”.
Côté actions concrètes : nous avons obtenu le report de l’horaire des repas (de 18h à 19h) en hospitalisation complète ; nous avons fait aménager les vestiaires en hôpital de jour (douche, casiers, espace mieux pensé) ; nous avons travaillé à améliorer la communication à l’arrivée des patients, en espaçant les informations et en diversifiant les supports ; nous avons initié une réunion d’accueil le dimanche, avec possibilité d’inviter un proche, pour faciliter la compréhension des informations.
Toutes ces actions ont amélioré le quotidien des patients, leurs proches, et parfois même celui des soignants. »
Pourquoi, si demain vous deviez renouveler votre mandat, vous le feriez sans hésiter ?
« Je dois justement le renouveler au mois d’octobre, et je vais le faire sans aucun doute. Parce que c’est du contact humain, parce qu’on cherche toujours à mieux faire et que c’est valorisant. On travaille à améliorer le quotidien de tout le monde : patients, proches, soignants. Et puis il y a aussi cette idée d’égalité des chances : être RU, c’est permettre à chacun d’avoir une voix, de pouvoir s’exprimer. »
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