Le Forum européen des patients (European Patients’ Forum – EPF), dont France Assos santé est membre, vient de publier son premier Baromètre consacré à l’implication des organisations de patients dans les politiques nationales de santé. 

Réalisé à partir des contributions de 27 coalitions dans 23 pays, ce baromètre vise à mesurer la place réelle accordée aux patients dans les décisions publiques, à identifier les bonnes pratiques et à mettre en évidence les principaux obstacles à leur participation.

À l’échelle européenne, trois constats ressortent : les cadres institutionnels restent très variables selon les pays, les modalités de participation manquent souvent de transparence et le manque de ressources constitue toujours un frein majeur pour les organisations de patients.

La France dans le premier tiers européen

La France se situe 7e sur les 23 pays étudiés. Ce résultat doit toutefois être interprété avec prudence : le Baromètre repose en partie sur l’appréciation des organisations contributrices et vise davantage à dégager des tendances qu’à établir un classement définitif des systèmes nationaux.

La France obtient des résultats supérieurs à la moyenne européenne sur plusieurs dimensions. Elle bénéficie notamment d’un cadre institutionnel solide, issu en particulier de la loi de 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

Les associations sont particulièrement bien impliquées dans les instances hospitalières, au sein de la Caisse nationale d’assurance maladie et de la Haute autorité de santé, notamment dans les commissions chargées de l’évaluation des produits et technologies de santé. La capacité des associations à contribuer à certaines évolutions législatives constitue un autre point positif identifié par le Baromètre.

De la consultation à la participation réelle

Le rapport fait néanmoins ressortir deux principales faiblesses françaises.

La première concerne le niveau de participation dans la prise de décision. Les associations sont parfois consultées alors que les textes sont déjà presque finalisés. L’enjeu n’est donc plus seulement d’organiser la consultation, mais d’associer les usagers suffisamment tôt pour qu’ils puissent réellement contribuer aux orientations retenues.

La seconde faiblesse porte sur les moyens permettant une participation effective, notamment les formations et programmes de renforcement des compétences proposés aux associations. Les possibilités françaises sont jugées relativement limitées, alors que d’autres pays développent des formations plus diversifiées en matière de gouvernance, plaidoyer, communication, données, financement ou réglementation.

Renforcer la démocratie en santé

À travers ce baromètre, EPF appelle notamment à reconnaître la participation des patients comme un principe démocratique, à les intégrer plus systématiquement et plus précocement aux décisions, et à garantir aux organisations des moyens durables et indépendants.

Pour la France, le constat est donc clair : le cadre de la démocratie en santé est solidement installé, mais il reste encore à garantir une participation plus précoce, plus transparente et véritablement influente des représentants des usagers.