2006-2026 : cela fait vingt ans, cette année, que Santé Info Droits a été créée à l’initiative du Collectif interassociatif sur la santé, ou CISS, devenu depuis France Assos Santé, et de son directeur général, Marc Morel. Signe particulier de ce service d’information juridique et sociale pour toute question en lien avec la santé : promouvoir la connaissance, le respect et l’amélioration des droits en santé. En 2006, pour mémoire, la loi dite « Kouchner », relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, a juste 4 ans. Elle marque un tournant, en consacrant le droit du patient de prendre des décisions concernant sa santé et l’obligation des soignants de créer toutes les conditions pour éclairer ces décisions.

Un changement de paradigme qui, à l’époque, ne va pas forcément de soi. Santé Info Droits a donc pour mission d’informer sur les droits des usagers de système de santé. Objectif transversal qui lui vaut d’être ouverte et disponible aux acteurs associatifs sans distinction – et pas uniquement ceux issus d’une association membre de l’UNAASS –, à tous les usagers, sans nécessité d’appartenir à une association de patients ou autres, aux travailleurs sociaux, aux professionnels de santé accompagnant un usager et aux représentants des usagers, ces fameux « RU » désignés pour défendre la voix des usagers dans les établissements de santé ainsi que dans les instances sanitaires.

Depuis son lancement, Santé Info Droits qui propose deux outils complémentaires, à savoir une ligne téléphonique et un service de réponse par courriel, n’a cessé de voir sa notoriété augmenter. En témoigne, le nombre des sollicitations – plus de 12 000 par an aujourd’hui. Autant de données et de témoignages recueillis qui permettent de mesurer le niveau de connaissance et de mise en pratique des droits des usagers. C’est l’autre caractéristique notable de Santé Info Droits : sa qualité d’observatoire sur les droits des malades, utile ensuite pour bâtir des plaidoyers, émettre des revendications ou infléchir les politiques publiques.

Gratuit, ce service est composé d’une dizaine d’écoutants, tous professionnels juristes et avocats (en chair et en os) qui interviennent à temps partiel, en complément de leur activité principale, enrichissant ainsi la ligne de la diversité de leurs compétences. C’est notamment avec eux, et en particulier avec les salariés de la ligne – dont certains étaient là dès le début, à l’instar de Stéphane Gobel, le coordinateur de Santé Info Droits – que nous vous proposons de reparcourir ces vingt années écoulées et de vous familiariser avec ce service unique.