L’annonce par Doctolib, la plateforme de prise de rendez-vous médicaux, du lancement d’un vaste projet de recherche en santé fondé sur les données de ses utilisateurs a suscité de nombreuses réactions. Plusieurs médias ont relayé les inquiétudes de patients découvrant que leurs données pourraient être utilisées, sauf opposition de leur part, dans le cadre d’un programme de recherche consacré au développement d’outils d’intelligence artificielle en partenariat avec des équipes académiques françaises. Plus de 50 millions de comptes et 235 millions de rendez-vous annuels seraient potentiellement concernés.

Face à de tels chiffres, les interrogations sont légitimes. Faut-il pour autant céder à la panique ?

Les recherches reposant sur des données de santé sont aujourd’hui indispensables pour améliorer les connaissances médicales, développer de nouveaux traitements ou évaluer les pratiques de soins. En France, de nombreux projets publics et privés utilisent déjà des données de santé dans un cadre réglementaire strict. Le recours au consentement présumé, assorti d’un droit d’opposition – ce que les juristes appellent un mécanisme d’opt-out – n’a rien d’exceptionnel. Il est prévu par le droit dans certaines recherches d’intérêt public précisément parce que exiger un consentement individuel systématique rendrait de nombreuses études impossibles à conduire et noierait les patients sous de nombreuses demandes. On compte à ce jour près de 15 000 projets de recherche répertoriés sur la Plateforme des données de santé, dont une grande majorité repose sur ce mécanisme.

Là où le débat mérite d’être posé, c’est notamment sur les conditions dans lesquelles cette information est portée à la connaissance des citoyens. De ce point de vue, il faut reconnaître que Doctolib a réalisé un effort que beaucoup d’autres responsables de traitement ne font pas : informer individuellement chacun de ses utilisateurs avant le démarrage du projet et expliquer les modalités d’exercice du droit d’opposition. Cette démarche de transparence est préférable à des recherches dont les personnes concernées ignoreraient jusqu’à l’existence, même si elle ne garantit pas automatiquement que chacun l’ait reçue et comprise.

Pour autant, cela ne dispense pas de prendre en considération les inquiétudes exprimées par les patients. Elles sont tout à fait fondées. Lorsqu’un acteur annonce vouloir mobiliser les données de santé de près de 50 millions d’utilisateurs pour des travaux liés à l’intelligence artificielle, avec des finalités scientifiques qui restent encore très génériques, il est normal que chacun s’interroge. Le grand public est en droit d’attendre des explications précises sur les objectifs poursuivis, les garanties apportées, les partenaires impliqués, les modalités de gouvernance et les bénéfices attendus pour la collectivité – en particulier dans un contexte tendu d’accès aux soins où l’éventuelle utilisation de l’IA suscite des craintes en termes de déshumanisation de la santé. Au-delà des finalités du projet, l’omniprésence de Doctolib dans le système de santé peut aussi poser problème à certains usagers pour qui l’utilisation de la plateforme est imposée par leurs praticiens ou établissement comme seul moyen de prise de rendez-vous. Si l’on ajoute à cela que les données partagées incluent des notes ajoutées par vos médecins dans votre dossier médical, sans que vous le sachiez, ou les informations des proches pour qui vous avez géré des prises de rendez-vous, on peut comprendre que certains usagers jugent la possibilité de ce partage comme un vertigineux pari et une perte de maitrise sur leurs données les plus intimes.

Le partage des données, un enjeu collectif de confiance

Il serait pourtant regrettable que ces inquiétudes conduisent à rejeter toute utilisation des données françaises pour la recherche. Si nous voulons disposer demain d’outils d’intelligence artificielle adaptés à notre système de santé, à nos pratiques médicales, à notre langue et à la diversité de notre population, ces outils devront être développés à partir de données françaises de qualité. À défaut, nous dépendrons de modèles conçus ailleurs, sur d’autres populations, avec d’autres référentiels médicaux et parfois d’autres valeurs.

L’enjeu n’est donc pas de choisir entre innovation et protection des personnes : il est de réussir les deux simultanément. Cela suppose une information compréhensible, des finalités clairement expliquées, une gouvernance robuste, bref, une véritable transparence sur les projets menés et un exercice des droits facilités. Doctolib doit donc continuer ses efforts pour publier sur son « portail recherche » davantage d’informations pour faire comprendre concrètement ce qui sera fait de ces données. La société civile continuera d’être au rendez-vous pour être vigilante et exigeante.

Sans la prise en compte de la perception et des questionnements des usagers sur des sujets aussi complexes, évolutifs et parfois ambivalents de l’IA, cette dernière ne pourra progresser durablement. Cela ne peut passer que par un dialogue éthique et scientifique permanent, ainsi que nous le rappelions dans une récente note. L’avenir de la recherche est au prix de cette confiance.